Notre association a pour objet de venir en aide aux patients atteints de migraine à travers des actions de soutien, d’informations, de sensibilisation et d’action auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge, des traitements efficaces et la reconnaissance du handicap à l’école et dans l’emploi
Elle agit au niveau national mais est aussi impliquée dans la sensibilisation à l’internationale.
En rejoignant notre association, vous contribuerez à l'amélioration de la condition de milliers voire de millions de malades en France et à travers le monde.
Le développement exponentiel de l’association augmente la charge de travail et nous vous serions reconnaissant de l’aide que vous pourriez nous apporter. 6
Vos missions.
Assister la présidente :
- dans la gestion des mails
- dans le classement des documents
- dans la gestion des contacts et des bases de données
- dans la relecture et la mise en forme de document Word et PowerPoint. Ces documents sont destinés à des pouvoirs publics, des médias des professionnels de Santé. Ils peuvent aussi être des supports de conférences.
Vous serez accueilli(e) dans une équipe de 25 personnes aux compétences diverses : traducteurs, graphistes, rédacteurs, chroniqueurs et modérateurs réseaux sociaux,...
Vous bénéficierez d’un temps d’informations sur le contexte de notre association, sur ses contraintes, sur les outils utilisés. Vous serez en permanence en coordination avec la présidente. Nous travaillons vraiment en équipe et sur les gros dossiers vous serez accompagné(e) d’une ou deux autres personnes.
Esprit d'équipe
Rigueur
Respect des délais
Bon relationnel
Désir de s'investir à fond pour une cause. ( La migraine est reconnue par l'Oms comme la seconde maladie neurologique invalidante au monde. C’est dire si en France, le défi à relever est de taille.
Capacité à exprimer ses besoins, ses questions
Curiosité pour apprendre des savoirs et des savoirs faire. On en apprend tous les jours dans notre domaine.
Capacité à respecter le cadre d’un domaine santé, protection des données
La Voix des Migraineux vient en aide aux patients migraineux.
Nos axes d’action sont :
Le défi est de taille. Bien que la migraine soit reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé comme la seconde maladie invalidante au monde, en France, on la confond trop souvent avec un banal mal de tête. Si vous rejoignez notre équipe, vous soutiendrez des milliers de malades en grande détresse et vous nous aiderez à informer. C’est le manque d’information qui fait la stigmatisation.
Notre équipe se compose de 25 à 30 bénévoles répartis sur toute la France.
Un équipe est dédiée aux réseaux sociaux. En février 2024, nous avons près de 20 000 followers cumulés.
Une autre plutôt sur le site
Plusieurs personnes assistent la présidente sur des travaux de secrétariat, de conduite de projet.
Nous réalisons des montages pour les webinaires, témoignages qui sont disponibles sur notre chaîne YouTube. Nous invitons des professionnels de Santé .
Nous rédigeons des articles à base de sources scientifiques sur des thématiques qui concernent la migraine. Cela nécessite de très bonnes connaissances et la compréhension de l’anglais afin de pouvoir faire la recherche documentaire.
Nous réalisons des traductions.
Nous réalisons des outils de communication pour nos réseaux sociaux mais aussi pour envoyer affiches et flyers dabs les hôpitaux, Mdph.... Nous les utilisons aussi lors de congrès,
Nous réalisons des enquêtes.
Les démarches auprès des autorités sont cruciales.
Nous avons des relations à l’international.
Et bien d’autres choses encore.
Nous sommes dynamiques mais aussi handicapés par notre pathologie. En effet, la plupart des membres sont atteints de migraine. Ce qui rend difficile la continuité à cause de l’imprevisibilite des crises.Nous serions heureux d’accueillir une personne sympathisants.
Venez nous découvrir sur nos réseaux sociaux, sur notre chaîne YouTube, sur notre site. Nous passons aussi assez régulièrement dans les médias.
Les valeurs de l’association sont :
La bienveillance et la bienfaisance
Le respect des convictions de chacun
Le respect des rôles respectifs des patients et des soignants
L’objectivité autant que possible
La discrétion et la confidentialité
La rigueur dans la fiabilité des informations données.