L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour sensibiliser l'Aisne

Mission proposée par Alliance Maladies Rares sur tout le département Oise

L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation régionale Hauts-de-France !

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares, rassemble plus de 240 associations de malades et représente 3 millions de personnes concernées par 7000 maladies rares. L’Alliance a pour missions :

  • de militer : Représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.
  • d'accompagner, former, informer : Aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.
  • de communiquer, sensibiliser : Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7 000 maladies rares.

Les missions des bénévoles se centrent sur :

  • l'organisation d’événements de sensibilisation auprès des associations, des familles et des malades (rencontres régionales d'informations) et du grand public (Marche des maladies rares début décembre et Journée internationale des maladies rares fin février)
  • des missions de sensibilisation des professionnels de santé
  • des missions de représentations selon les besoins
  • aide générale aux actions de la délégation

Chaque bénévole s'investit selon sa disponibilité, son souhait, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance maladies rares.

Informations complémentaires

Processus d'accueil formation : 
Une première visio d'échanges sera proposée par la Responsable des actions régionales
Des formations seront assurées par le siège de l'Alliance maladies rares

Engagement assurance

Convention écrite

Accessibilité personne à mobilité réduite

Savoir être & compétences

  • Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique
  • Aimer travailler en équipe
  • Avoir de bonnes capacités relationnelles

Disponibilité demandée

Permanente ou ponctuelle

Association : Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 220 membres au 31 décembre 2018. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de...
Plus sur cette association

Informations clés

  • Lieu accessible
  • Réalisable le soir
  • Réalisable le week end
  • Réalisable en groupe
  • Réalisable en journée
  • Réalisable depuis son domicile

Lieu de la mission


  • Réalisable à la maison
  • En région selon les besoins
    Oise