L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour sensibiliser l'Eure
Mission proposée par Alliance Maladies Rares sur tout le département Eure L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation régionale Normandie !
Créée en 2000, l’Alliance maladies rares, rassemble plus de 240 associations de malades et représente 3 millions de personnes concernées par 7000 maladies rares. L’Alliance a pour missions :
- de militer : Représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.
- d'accompagner, former, informer : Aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.
- de communiquer, sensibiliser : Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7 000 maladies rares.
Les missions des bénévoles se centrent sur :
- l'organisation d’événements de sensibilisation auprès des associations, des familles et des malades (rencontres régionales d'informations) et du grand public (Marche des maladies rares début décembre et Journée internationale des maladies rares fin février)
- des missions de sensibilisation des professionnels de santé
- des missions de représentations selon les besoins
- aide générale aux actions de la délégation
Chaque bénévole s'investit selon sa disponibilité, son souhait, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance maladies rares.
Informations complémentaires
Processus d'accueil formation :
Une première visio d'échanges sera proposée par la Responsable des actions régionales
Des formations seront assurées par le siège de l'Alliance maladies rares
Engagement assurance
Convention écrite
Accessibilité personne à mobilité réduite
Savoir être & compétences
- Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique
- Aimer travailler en équipe
- Avoir de bonnes capacités relationnelles
Disponibilité demandée
Informations clés
- Type de mission : Communication, Graphisme
- Public : Adultes
- *Ouvert aux jeunes à partir de 18 ans
- Mission permanente
- MAJ : 17/10/2024
- Lieu accessible
- Réalisable le soir
- Réalisable le week end
- Réalisable en groupe
- Réalisable en journée
- Réalisable depuis son domicile
Lieu de la mission
Eure (27)
En région selon les besoins
Contacter cette association
regions@maladiesrares.org
Téléphone
0156535340
Qui demander ?
Bendavid Laura
Quand appeler ?
Lundi - Jeudi : 9h - 13h / 14h - 17h30 vendredi : 9h - 13h / 14h - 17h
Association : Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 220 membres au 31 décembre 2018. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
- promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares ;
- faire du malade un acteur du système de santé ;
- aider les associations à remplir leurs propres missions. L'Alliance Maladies Rares est le porte-voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.