Nous luttons au quotidien pour améliorer, et faciliter la vie de jeunes enfants porteur de maladies rares (Soan et Manel nos petits protégés) et notamment pour financer la recherche médical pour Soan. Nous essayons d’accompagner au mieux les familles dans leurs nombreuses démarches administratives et tachons d’être un soutien moral, un fil conducteur, un pilier sur lequel les familles peuvent s’appuyer.
