L'AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle est née d'une conviction et d'une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L'AFM-Téléthon c'est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.

L'AFM-Téléthon a mis en place des réseaux de proximité pour aider les malades et leurs familles à faire face aux nombreuses problématiques rencontrées, favoriser les échanges entre les personnes concernées par une maladie neuromusculaire, mais aussi jouer le rôle d'interlocuteur auprès des décideurs locaux et des professionnels de santé.

A ce titre, les groupes d'intérêt rassemblent des malades et leur famille concernés par une même maladie. Experts de cette maladie, ils se mobilisent bénévolement pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge médicale et à l'accélération des recherches et du développement des thérapeutiques. Ils entretiennent aussi un lien régulier avec les familles et s'attachent à leur transmettre l'information concernant les spécificités de la prise en charge ou l'actualité scientifique ou médicale liée à cette maladie. Ces groupes sont appuyés dans l'exercice de leurs missions officielles par un service d'accompagnement des délégations et des groupes d'intérêt qui dans une logique de proximité associative favorise les synergies entre les différentes actions envisagées et réalisées.

Afin d'aider ces équipiers bénévoles à remplir leurs missions au quotidien, ce service envisage l'élaboration d'un "classeur des groupes d'intérêt". Ce document de référence rassemblera des procédures, des fiches pratiques et des conseils pour aider les bénévoles dans leurs actions ainsi qu'un recueil d'outils précieux mis à disposition.

Missions ( en lien avec le Service d'Appui aux Délégations et Groupes d'Intérêt et un groupe de travail dédié à son élaboration ) : 

- Capitaliser par écrit les connaissances du réseau : recueillir, traiter et créer des supports

- Préciser des concepts méthodologiques dans des écrits variés 

- Rédaction de contenus thématiques

- Veille documentaire en connexion à des problématiques identifiées

- Restitution par étape des travaux réalisés et communication auprès des acteurs concernés